Gaëtan Gorce est député de la Nièvre
A chaque fait divers dramatique, comme celui qui a touché la famille Humbert et le docteur Chaussoy, l’opinion s’ébroue, s’émeut puis s’emballe ; soulignant, d’ailleurs, le décalage relevé par le Comité National d’éthique en son temps, entre le droit et la pratique, les règles et la réalité. Pourtant, s’il est un sujet qui devrait être abordé en dehors de tout excès, loin de toute passion, c’est bien celui-ci, qui met en mouvement de grands principes qui se heurtent et même se contredisent.
A s’en tenir à la définition que Littré donne de l’euthanasie, conforme à l’étymologie, il n’y aurait pourtant pas matière à tant de déchirement. Au sens strict, l’euthanasie n’est rien d’autre qu’une « mort douce, sans souffrance ». Qui pourrait ne pas la souhaiter pour lui-même ou celles et ceux qui lui sont chers ? La difficulté est bien aujourd’hui d’une autre nature : elle tient au fait que l’on entend désormais par euthanasie, l’acte d’un tiers mettant fin à la vie d’un malade à la demande expresse de celui-ci. Notre société peut-elle admettre de ne plus qualifier de meurtre le fait de tuer, accompli par un médecin ou un parent, lorsqu’il s’exécute à la demande d’un malade qui le sollicite ? Cette difficulté tient au fait que ce que la conscience peut, à un moment donné et dans un contexte particulier, juger légitime, la société elle, semble ne pouvoir explicitement, le reconnaître ! Et si cette question est douloureuse, c’est justement parce qu’elle suscite une confrontation irréductible entre deux légitimités concurrentes. Ma conviction est que la solution ne peut alors venir que de la volonté de dépasser cette contradiction, par une approche pragmatique, humaniste, qui cherche à un problème essentiellement humain une solution d’abord humaine.
Chacun dans notre société se fait une idée différente de la vie et de la mort. N’est-ce pas là d’abord que joue notre liberté de conscience ? Mais à s’en tenir uniquement aux principes, comment ne pas voir que s’opposent alors deux légitimités irréconciliables que la réalité doit conduire à relativiser. Pour les uns, l’euthanasie telle que nous l’avons définie porte atteinte à la valeur sacrée, à la valeur absolue de la vie. Soit que celle-ci trouve son origine dans une puissance transcendante et ne nous appartienne pas ; soit qu’elle constitue la base même de toute société et que celle-ci soit fondée à retirer à l’individu le droit d’en disposer pour des motifs d’ordre public. Au-delà des philosophies religieuses, la doctrine juridique nous enseigne que la prohibition du meurtre n’est pas établie dans l’unique intérêt des personnes qu’elle concerne et protège, mais aussi dans l’intérêt direct de l’Etat qui doit conserver en vie des citoyens à la fois producteurs de légitimité politique et de richesse économique. Légaliser ou dépénaliser l’euthanasie serait par conséquent enfreindre un tabou, ouvrir une brèche qui pourrait ensuite autoriser toutes les dérives. Ce serait saper le fondement même de la société, que d’admettre que celle-ci puisse autoriser, même de manière limitative et encadrée, dans des circonstances très particulières, l’acte de tuer. Autoriser celui-ci, au-delà des cas de légitime défense ou du fait de guerre, reviendrait à encourager une pratique et lever un interdit qui ferait que la liste des exceptions pourrait sans cesse s’allonger : après les malades incurables, pourquoi pas les déments, les séniles et les handicapés ?
A ce même principe s’en oppose un second doué d’une même force et d’un réel impact dans la société d’aujourd’hui, celui du droit inaliénable de l’homme sur son corps et sur sa vie, comme prolongement de la liberté individuelle consacrée par la déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen. Chaque homme, chaque femme doit pouvoir décider du moment et des conditions de sa mort, en particulier dans le souci de préserver sa dignité, assimilée à sa pleine lucidité, à sa libre raison, non altérée par la souffrance ou la déchéance psychologique ou physique. C’est Jankélévitch qui s’écrit : « la liberté est toujours au dessus de la vie ! », faisant écho au Montaigne des Essais pour qui « le Sage vit tant qu’il doit et non pas tant qu’il peut… la plus volontaire mort, c’est la plus belle. La vie dépend de la volonté d’autrui ; la mort, de la nôtre… vivre c’est être esclave si la liberté de mourir fait défaut ». Dès lors comment refuser à un malade de mettre fin à ses jours et s’il le faut comment lui refuser assistance ?
Affirmés ainsi dans leur masse compacte, dans leur intégrité brute, ces deux principes sont sans nul doute inconciliables et même irréconciliables. Bien que, l’un et l’autre, sous le poids de la vie et des réalités, aient été progressivement battus en brèche, peu à peu érodés par le ressac des évènements ou de l’évolution des opinions. Ainsi, la loi a-t-elle été amenée, sans remettre en cause le principe sacré et absolu du respect de la vie, à introduire des éléments nouveaux, inspirés des droits de la personne ou de la simple compassion. Chacun s’accorde ainsi à considérer, y compris les Eglises, qu’il n’y aurait aucune légitimité pour un médecin à maintenir à toute force en vie un malade sans espoir de guérison. Le code de déontologie médicale, comme la législation depuis 2004, stigmatisent « l’obstination déraisonnable » et le juge admettra qu’un médecin n’a pas commis de faute en s’abstenant d’engager ou de poursuivre un traitement inutile. De même, la loi du 4 mars 2002 a introduit la notion de « droit » du malade, à commencer par celui de refuser directement ou par le biais d’une personne référente, les traitements qui lui sont prodigués. Le développement des soins palliatifs a montré également combien la demande de mort pouvait diminuer dès lors que la souffrance elle-même était réduite par plus d’attention et de chaleur humaine ou par un traitement spécifique. La question de la vulnérabilité du malade, enfin, n’est-elle pas sans poser de délicats problèmes quant à l’expression de la volonté du patient censé justifier l’euthanasie ? La loi ne fait-elle d’ailleurs pas ouvertement obstacle à l’automutilation, apportant la démonstration que le malade doit aussi parfois être protégé contre lui-même ?
Au total, n’est-ce pas là la démonstration que la solution doit être recherchée non dans l’application d’un principe absolu (droit de choisir sa mort ou respect sacré de la vie), mais à partir d’une approche pragmatique, en partant des réalités et en recherchant des solutions inspirées simplement par le souci d’humanité ? Et n’est-on pas là au cœur de ce que Giddens a appelé « politique de la vie », c’est-à-dire une politique qui s’appuie non sur une approche idéologique mais sur l’expérience vécue de celles et ceux qui sont concernés ? Et c’est cette difficulté à appréhender cette dimension nouvelle de politique qui explique tout aussi bien les déclarations de Jean-Pierre Raffarin, s’opposant à toute intervention de la loi dans ce domaine, que les oukases adressés au Parlement par les partisans de la dépénalisation. Partir des réalités c’est d’abord partir d’un fait, celui de la médicalisation croissante de la mort: 70 % des décès dans notre pays (environ 500 000 par an) ont lieu désormais non plus à domicile mais à l’hôpital. Et si beaucoup de nos concitoyens ont le sentiment d’être expropriés de leur mort, d’en perdre en quelque sorte la maîtrise, c’est que la mort n’est plus un phénomène familial ou social, mais un évènement qui se produit dans un environnement extérieur et presque étranger. C’est parce que nos contemporains ont aujourd’hui la vision d’une mort déshumanisée, d’un corps livré à la souffrance mais aussi aux techniques obstinées, qu’ils veulent retrouver, par le droit de choisir et de demander leur mort, la maîtrise de celle-ci. Mais partir des réalités, c’est aussi admettre le peu de fiabilité des définitions, des classifications généralement admises. Ainsi, entend-on le corps médical continuer parfois à distinguer, comme l’Académie de Médecine, l’euthanasie passive qui serait acceptable, de l’euthanasie active, insupportable, parce qu’elle impliquerait un acte positif, un geste volontaire de la part du médecin. Mais dans la pratique, la décision de l’équipe médicale, en réanimation par exemple, de suspendre la respiration artificielle n’implique-t-elle pas en réalité l’acte de débrancher le patient ? Ne suppose-t-elle pas un accompagnement par une sédation destinée à ne pas laisser le patient s’étouffer ou d’en avoir la pleine conscience ? Où, par conséquent, fixer la limite ? La vraie distinction n’est-elle pas dès lors plutôt entre l’euthanasie volontaire, souhaitée par le malade, comme par la famille, et l’euthanasie involontaire, clandestine, pratiquée à la seule initiative du corps médical ? Partir des réalités, c’est en effet savoir que chaque année dans notre pays 150 000 euthanasies de cette nature sont pratiquées, c’est-à-dire 150 000 décisions d’anticiper le décès du patient, ce qui relativise, on en conviendra, les déclarations de principe sur l’insupportable transgression que représenterait la légalisation de telles pratiques qui ne reviendrait en fait qu’à sortir celles-ci de la clandestinité et à les encadrer par des règles connues de tous. Partir des réalités, c’est enfin et surtout comprendre et admettre que cette question de la vie a pénétré le quotidien des familles à travers certes le vieillissement de notre société, mais aussi les progrès des technologies médicales, en particulier de réanimation, et aussi des traitements de suivi. Il s’agit donc d’une question qui, à un moment ou un autre, peut concerner chacun d’entre-nous.
Quelles sont, dès lors, les solutions possibles ?
Ces simples rappels montrent que celles-ci ne peuvent être trouvées que si elles sont inspirées par le sentiment d’humanité, c’est-à-dire par la volonté de permettre ce que la conscience absout ou même juge légitime quitte à apporter une exception à d’autres principes jugés jusqu’alors intangibles. Cette réalité est d’ailleurs si complexe, qu’elle impose la modestie, l’humilité, dans les préconisations qu’il est possible de faire.
Plusieurs pays se sont déjà avancés dans cette voie, allant plus ou moins loin selon leur culture. Ainsi, le Danemark, comme plusieurs cantons suisses, la moitié des états australiens et tous les Etats américains ont-ils adopté des lois reconnaissant à chacun le droit d’exprimer par avance son refus de tout acharnement thérapeutique. La loi danoise, sur l’exercice de la profession médicale va jusqu’à permettre au médecin de ne pas maintenir en vie un malade incapable d’exprimer sa volonté et condamné à brève échéance ; faute de loi, la jurisprudence allemande, plus restrictive que la législation danoise précise néanmoins que, je cite, « l’interruption de soins médicaux intensifs visant uniquement à prolonger la vie, est licite, voire obligatoire, lorsque le patient est d’accord, la souffrance insupportable, l’agonie commencée et le décès prévisible à court terme », conséquence du droit d’autodétermination garantie par la loi fondamentale. La Cour Fédérale Suprême permet même qu’une telle euthanasie puisse être pratiquée sur un malade inconscient en se fondant sur sa volonté présumée. Dans le Royaume-Uni, la Chambre des Lords a pris un arrêt voisin, le 9 février 1993, pour un patient dans un état végétatif persistant depuis quatre ans. Se faisant, ces pays ont amorcé une évolution que la France devrait pouvoir prendre à son compte en rattachant au refus de l’acharnement thérapeutique la décision d’interrompre la vie pour des malades en fin de vie et sans espoir de guérison, pour autant que des conditions particulières d’information, de collégialité et de transparence soient respectées. D’autres pays sont même allés jusqu’à légaliser ou plutôt dépénaliser l’euthanasie volontaire, c’est le cas de l’état américain de l’Oregon, des Pays-Bas, et depuis 2002 de la Belgique. Dans ces deux derniers pays, la demande répétée du malade, victime d’une souffrance insupportable doit être prise en compte dès lors qu’il se trouve dans une situation médicale sans issue. Le médecin doit prendre l’avis d’un confrère. Et il doit également rendre compte de sa décision et de la procédure qui a été suivie à une commission de déontologie chargée de vérifier que la loi a bien été respectée.
Contrairement à ce qui est dit, ici ou là, la législation française a, à son tour, amorcé un changement pour ouvrir une voie originale : le droit reconnu au malade en fin de vie d’obtenir l’interruption d’un traitement qui le maintient en vie et l’obligation pour le médecin de l’accompagner alors par des soins palliatifs. Votée à l’unanimité par l’Assemblée nationale et publiée le 22 avril 2004, cette loi est malheureusement trop mal connue. Largement approuvée par le milieu médical, elle a soulevé des objections ou des critiques que j’estime, pour ma part, le plus souvent irrecevables. Ainsi, a-t-on parlé d’ « hypocrisie » alors qu’il s’agit bien d’une volonté claire de rester au bord du Rubicon, d’apporter une solution permettant de résoudre 98 % des situations sans pour autant dépénaliser l’euthanasie. Faut-il aller plus loin ? Oui, si l’on veut bien considérer d’abord le chemin parcouru, évaluer les conséquences de cette loi nouvelle et ne pas céder à une quelconque passion. Non, s’il s’agit de s’affronter, au mépris de la simple décence.
Le progrès accompli par la loi de 2004 réside d’abord dans le consensus qu’elle a permis de dégager. Il ne s’agit pas là de faire l’éloge du compromis mais, bien au contraire, de rappeler qu’il est indispensable en pareille situation de créer les conditions d’une application effective et respectueuse de la loi. Une bonne loi restera une « loi morte » si elle se heurte à l’hostilité du corps médical, à l’incompréhension d’une partie des familles et à l’opposition frontale d’une fraction de l’opinion. Ainsi, plutôt que de proclamer « un droit à mourir » qui marquerait la victoire d’une philosophie sur une autre, préfèrerais-je le principe d’une exception, c’est-à-dire la possibilité offerte à l’équipe médicale de transgresser l’interdiction de l’euthanasie lorsque ne s’offre à elle, avec l’accord et à la demande expresse du patient en fin de vie, aucun autre moyen pour le soulager. Ainsi, irait-t-on progressivement non vers l’affirmation d’un droit mais vers une véritable liberté de choix. C’est en quelque sorte ce à quoi sont arrivés nos amis néerlandais qui, après avoir dépénalisé l’euthanasie, ont introduit dans leur législation, une formule proche de la législation française et ont vu les malades passer progressivement de l’une à l’autre, en fonction de leurs convictions ou de leur situation personnelle, familiale, de ce qui leur restait encore de leur projet de vie… C’est paradoxalement cette « banalisation » qui signera la victoire du politique ; elle tiendra non pas tant dans le triomphe d’une thèse sur une autre, mais dans la capacité démontrée par ceux qui ont la responsabilité de faire la loi, de transcender leurs différences pour servir le bien public. Et la politique distinguera alors non pas tant deux convictions distinctes que deux méthodes, deux manières d’écouter et de comprendre les autres. Que la question de l’euthanasie soit l’un des exemples les plus manifestes de ce que peut être une politique de la vie n’est pas le moindre paradoxe de ce dossier complexe.
Gaëtan Gorce
